אמאוטיזם - חיי אמא על הספקטרום

 לפעם הראשונה לא התמודדתי עם א-מילוליות בזמן ויכוח! והכל תודות לידע עצמי. :) מסתבר שעברתי את הבאסה של ״מבחינה קלינית, אף אחד לא רוצה אותי״ והגעתי לשלב של שלום שבו אני יכולה להגיד ״כולם תמיד כועסים אלי בלי שאני מבינה למה אז למה שיהיה לי אכפת? אני אגיד מה שבא לי ושיזדיינו!״ אני ממש גאה בעצמי. :)

 אוטיסטים מתקשים למצוא זוגיות מכל מיני סיבות. הסיבה הכי ברורה להורים שלהם (שמתחננים לנכדים כבר) היא שאנחנו מתקשים עם התנהגות ״מתאימה״ ולהבין את כל הרמזים והמסרים הלא-מילוליים של פלירטוט. זה כמובן חלק מהעניין - באמת, אם אתם רוצים לצאת איתנו או אפילו רק להיות חברים איתנו אתם צריכים *להגיד* לנו את זה בפירוש - אבל יש בעיה יותר קשה. חשבתי על זה כשראיתי את הסדרה ״אהבה על הספקטרום״. למרות השם, זאת לא היתה סדרה כל אהבה בכל שלבי החיים אלא מהתקופה הקצרה בין הדייט הראשון עד הצעת נישאוין. היה לי חבל כי האהבה של זוג שכבר שנים ביחד ושכבר נאלצו לעבור כל מיני אתגרים היא שונה. אז בתור מישהי שבזוגיות מאושרת מעל עשור (שזה גם די מעט) הייתי אומרת שהקושי העיקרית היא שאנחנו חיים בחברה שמתייחסת אל הצרכים שלנו כהתנהגות לא טובה וזה סותר עם זוגיות בריאה שבה מכבדים את הצרכים של שני בני הזוג ומרגישים בנוח אחד עם השני. וזה נכון בלי קשר לאם בן אדם מאובחן או לא. לדוגמה, הרבה אוטיסטים סובלים ברגישות יתר לביקורת ופחד מדחייה חברתית. יש דיון בפסיכולוגיה אם התופעה נובעת מקשיים בויסות רגשי או אם זאת תגובה טראומתית לחוו...

  אחת הסיבות העיקריות שאני בטוחה שאני אוטיסטית היא ההשפעה המטורפת על בריאות הנפש שלי ברגע שאני אמרתי לעצמי ״אני לא יודעת אם אני אוטיסטית או לא אבל אני אתחיל להניח שכן, להתנהג בהתאם ולראות מה קורה״. זה לא תהליך פשוט. התחלתי עם הנגשות חושניות ולהפסיק ליצור קשר עין. עניין הקשר עיין היה מסובך כי הייתי כל-כך רגילה לזייף אותו שהוא נהיה אוטומטי. לגבי החושים, עשיתי על עצמי נסיונות. מה יקרה אם אני מקבלת את זה שאני מרגישה חולה כשאני עומדת בשמש ישירה ואני מפסיקה לעשות את זה? מה יקרה אם אני מתנדנדת במקום או מנפנפת את הידיים כדי לשחרר את הלחץ? ההשלכה היתה שיפור מיידית בבריאות הנפש שלי. מאז גיל 11, שקלתי להתאבד כל הזמן. לפעמים המצב היה באמת מסוכן אבל רוב הזמן זה היה יותר קול קטן שציפצף ״אולי כדאי למות״ כל פעם שהייתי לחוצה. הקול הזה נעלם לגמרי. יש גם שלבים לא כיפיים של התהליך הזה. זאת תחושה לא נעימה לדעת שברגע שאני מוותרת על נורמות נוירוטיפיקליות לשיחות, אנשים שאכפת לי מהם עלולים להיעלב ממני. זה גם באסה להבין שמבחינת קלינית את מפריעה מדי בשביל למצוא חברים. אבל בסך-הכל לגמרי כדאי.

 הילדים בבידוד. עשינו אתמול בדיקת קורונה במרכז של פיקוד העורף. אז במקום לחכות שעה בתור דילגנו על הכל. אני כ״כ אוהבת פטור מתור שאני כבר שוקלת אולי כן להיות מוכרת על ידי ביטוח לאומי.

הנה סיפור על אינטראקציה בשבוע שעבר משתי נקודות מבט - האוטיסטית והנויקוטיפיקלית - שיסביר קצת איך נראית יכולתנות נגד אוטיסטים ולמה נוירוקטיקלים לא מצליחים לזהות את היכולתנות שלהם כלפינו. בלי לתת יותר מדי פרטים, אני חברה בפייסבוק עם אישה שיש לה עסק תזונה ככלי לירידה במשקל. זאת לא הסיבה שאני בקשר איתה ואני דווקא חושבת שיש לי גישה לא בריאה כי היא די כותבת כאילו ירידה במשקל זה הסימן היחיד והכי טוב שמיהו הצליח לשפר את הרגלי הבריאות שלהם. עכשיו כפרסומת לפרויקט חדש בעבודה שלה היא שמה כל מיני ציטוטים מנשים שיש להן גישה מאוד חולנית לדיאטות אז אני שאלתי בנימוס עד מתי היא תעשה את זה כדי שלא אצטרך לראות. היא אמרה לי ״עוד שבוע״, אני אמרתי ״תודה. נתראה אחר-כך״. ואז מישהו בכלל לא קשורה החליטה להיכנס לשיחה הזאת, שיחה שכבר הסתיימה, כדי לאכול לי את הראש. לא הבנתי מה הבעיה שלה. אני אמרתי מאוד פשוט - לא בריא לי לראות ציטוטים כאלו, אז תגידי לי עד מתי לחסום את הדף שלך. למה האישה הזאת מביאה כל מיני דברים לא רלוונטיים בכלל, כמו שאולי זה כן עוזר למישהי? עד שהיא אמרה מה באמת הציק לה. לטענתה, הייתי צריכה לכתוב את ...

 ראיתי היום פרסומת בקבוצה של הורים לילדים עם מוגבלות. מישהי מחפשת תרפיסטית לבוא 3 פעמים בשבוע אחרי בית הספר לשבועיים כדי לבצע תכנית התנהגותית יישומית שאיזושהי מנתחת התנהגות הכינה. למשרה הזאת לא נדרשת תואר או רישיון כלשהו (האמא מציעה שהעבודה טובה לסטודנטיות בניתוח התנהגות). אז השאלות שלי להורים שבעד  ABA בתור מי שמתנגדת לגמרי לגישה הבהייביוריסטית: 1. לא נראה לכם מוזר שלא נדרש מיומנויות ספציפיות כדי לבצע את הטיפול הזה על ילד? הרי לא הייתם מעסיקים סטודנטית להיות קלינאית תקשורת או מרפה בעיסוק או אפילו מרפה באומנות. 2. לא נראה לכם ביזארי שלילד הזה אין זמן פנוי סתם להיות ילד? הוא בבית הספר כל השבוע ואז מה אחר-הצהריים? מתי יש לו זמן להשתחרר בסוף יום הלימודים, לשחק עם החברים שלו, להתעסק במה שמעניין אותו? שעה אחת של טיפול כבר מתישה. אבל 6 שעות מעל כל מה שהוא מקבל בבית הספר? עוד יותר הזוי, ה-״סטנדרט״ לטיפול זה הוא 40 שעות בשבוע אפילו לילדים הכי קטנים. משרה מלאה של להיות מטופל!

אני מנסה בזמן האחרון לשפר את הרגלי הבריאות שלי כי יש לנו תכניות להרחיב את המשפחה בקרוב וזה גורם לי לחשוב על כל ההמלצות הרפואיות שפשוט לא רלוונטיות לי או לאנשים עם מוגבלות בכללי. הבעיה היא שאנשי הרפואה שנותנים את ההמלצות האלו חושבים שזה ״ברור שאני לא מתייחס לאנשים עם מוגבלויות״ כשזה ממש לא ברור ואז החברה אוכלת לנו את הראש. שתי דוגמאות של החיים שלי: היו שתי תקופות בעבר שספרתי קלוריות. אלו היו אחרי שעליתי במשקל בגלל הרגלי בריאות לא טובים, וספירת קלוריות עזרה לי לראות מה הליקויים בתזונה שלי. בנוסף, אם אני מנסה לרדת יותר מ-250 גרם בשבוע (ירידה שנחשבת אטית מאוד) זה פוגע בויסות החושי והרגשי שלי. חשוב לזכור שלאוטיסטים (וגם לאנשים עם מפרעת קשב וריכוז) יש קשיים באינטרוספציה ותפקודים ניהוליים. משמעות הדבר שיש אנשים שלא זוכרים מה אכלו לפני חצי שעה וגם לא מרגישים רעב ושובע כמו שצריך. בשביל אנשים כאלו זה לא מספיק להגיד ״תאכלו דיאטה מאוזנת ותקשיבו לגוף״. זה לא מונע מדיאטנים להגיד שספירת קלוריות זאת פתולוגית. כי כמובן שזה לא כולל אנשים עם מוגבלויות. העובדה שיש תת אבחנה רצינית של בנות לא נחשב. ואז החבר...

אחד הקשיים המרכזיים שלי זה הקושי להגיב מהר למה שאומרים לי. פשוט לוקח לי כמה שניות יותר כדי להבין את הנאמר ולהשיב. העובדה שאני עושה את זה בשפה שהיא לא שפת האם שלי רק מחמירה את המצב. לפעמים אנשי מכירות מנסים לנצל את הקושי הזה כדי ללחוץ עלי. הפעם זה היה סוכן תיווך הניסה לטעון שהסכמתי לאיזו דרישה של בעל הנכס שלא הסכמתי עליו פשוט כי הסוכן לא נתן לי 10 שניות לסיים את המחשבה שלי ולהגיד שאני רוצה להתייעץ עם עורכת דין לפני שאני מתחייבת לדרישה הזאת. זה גם קורה לי עם סוכני ביטוח שאף פעם לא מוכנים לקבל את המשפט ״אני רוצה לקרוא את הפוליסה ורק אז להחליט״. האירוניה היא שהלחץ הזה כל כך משפיע עלי (אני זוכר אותם כאנשים שאין לי כוח אליהם) שאני אף פעם לא חוזרת אליהם. אפילו הפסקתי לערוך קניות בשופרסל לתקופה כי היו מנג׳סים לי כל פעם בקופה לעשות כרטיס ולקנות חפצים.

 

לפעמים הורים נוירוטיפיקליים ואנשי מקצוע טוענים שאוטיסטים אוהבים כללים אבל האמת יותר מורכבת. אז הנה כמה סיבות למה אנחנו ״אוהבים כללים״. 1. אנחנו חיים בחברה בה אנחנו נדפקים כל הזמן כי אנחנו לא מבינים את הכללים הלא נאמרים. אז כשיש כלל שכן נאמר בפירוש זה כמו גלגל הצלה. רק בעיה שכנראה יש גם כללים לא נאמרים מתי מקשיבים לכללים הרשמיים ומתי לא. 🤦‍♀️ 2. הוכח מדעית שאוטיסטים יותר מצליחים לעומת נוירוטיפיקלים להתעלם מהאינטרסים האישיים שלנו לטובת הכלל. כשיש כלל שקיים מסיבות הגיוניות, אנחנו פחות יכולים להמציא תירוץ למה ״מוצדק״ לנו להפר אותו. 3. אחד הטיפולים הפופולריים בארץ (והטיפול הסטנדרטי בארה״ב) זה ניתוח התנהגותי יישומי, טיפול שמבוסס על נכנעות והיענות. אתם באמת חושבים בילד יכול להיות בטיפול עד 40 שעות בשבוע שמהותו זאת ״תעשה מה שאני אומרת ותקבל פרס, אל תעשה את מה שאני אומרת ותקבל עונש״ בלי שזה יגרום נזק ליכולת להתנגד לכללים? בקיצור, אל תתבלבלו בין תכונות אוטיסטיות ותגובות אוטיסטיות ליכולתנות וטראומה.

אני לא אומרת התקף זעם בשביל מלטדאון כי זה נשמע שהבעיה שלנו היא אישיות שלנו. אנחנו לא זועמים - אנחנו במצוקה נפשית/נוירולוגית.

איך זה מרגיש כשויסות החושים שלי נדפק? מה הקשר בין זה לבין מלטדאון? תדמיינו שאנחנו דמויות במשחק כמו מורטל קומבט או סטריט פייטר. רק שבמקום יריב מולנו אנחנו מתמודדים עם סביבה שבנויה לצרכים של נוירוטיפיקלים. באנלוגיה הזאת כמות החיים שנשארת לנו מקבילה את היכולת שלנו לווסת את החושים. אנחנו חוטפים כל מיני מכות קטנות מהחברה שמורידים מהיכולת שלנו לווסת את החושים. אצלי המכות האלו כוללות אוטובוסים צפופים בנוסעים, המעבר בבית המרקחת עם כל הבשמים, מוזיקה ברקע וכד׳. אבל לפעמים יש מכות חזקות ממש שמורידים כמות משמעתית של ויסות חושי. אצלי זה כולל אור שמש ישיר, נגיעה בחפצים דביקים, נגיעה בפרצוף שלי ועוד. חשוב להבין שגם המכות החזקות וגם המכות החלשות יכולות להוות את המכה האחרונה שעושה לנו את הנוקאאוט. נוקאאוט במונחים אוטיסטים זה מלטדאון - מצב שבו כל גירוי לחושים מכאיב אחו שרמוטה. יש שתי טענות ממש שקריות שיוצאים מהאי-הבנה של נוירוטיפיקלים לגבי ויסות חושי ומלטדאונים. הראשון הוא שלפעמים זה קורה בלי גורם. שטויות. יכול להיות שהגורם לא ברור כי אוטיסט כבר חטף מספיק מכות שמכה קטנה גמרה אותו. ולפעמים זה יכול להיות ...

 כבר הסברתי הסיבה העיקרית למה אני אדווח על האבחנה ביטוח לאומי. אז למה באמת כן? הנה שלושת המטרות שלי: 1. האסמכתא הזאת תאפשר לי לייצג את האינטרסים של הבן שלי יותר טוב מול אנשי מקצוע. יש טיפולים שעוזרים לאוטיסטים אבל יש גם טיפולים שהמטרה שלהם היא ללמד את האוטיסט להסתיר את האוטיזם וטיפולים מהסוג הזה פוגעים קשה בבריאות הנפש. זה נשמע יותר טוב להגיד ״אני בתור אוטיסטית מבינה את הנזק שנגרם על ידי הקפדה כל קשר עין״ מאשר להגיד ״שמעתי מאוטיסטים באינטרנט שקשר עין פוגע״. 2. היו לא מעט פשלות בעבר כי לא הבנתי את עצמי ואת הצרכים שלי. הפרטים הקטנים של האיבחון יעזרו לי להנגיש לעצמי את החיים באופן יותר אופטימלי. 3. להכריח את מי שסביבי (במיוחד בעלי) לקבל את הצרכים שלי.

 כמו שציינתי, אני בתהליך אבחון אוטיזם. אז אולי יפתיע אנשים לשמוע שאני בשום פנים ואופן לא מתכוונת לדווח את האבחנה לביטוח לאומי. הסיבה לכך שאני פשוט מפחדת שייקחו לי את הילדים. זה לא שאין לי שימוש לזכויות מביטוח לאומי. כמו הרבה אוטיסטים, גיליתי בסוף ההשכלה שאני לא מסוגלת להתמודד עם הדרישות החברתיות של בערך כל עבודה שמשלמת משכורת מכובדת. אז מה בדיוק הפחד שלי? בעלי ואחד הילדים שלי כבר מוכרים בביטוח לאומי. וזה קורה לא מעט שאנשים רצים למשטרה או לרווחה בגלל התנהגות ״לא צפויה״ של אנשים עם מוגבלות. ואם מערבים את הרווחה? מילא הורה אחד עם מוגבלות אבל שני הורים עם מוגבלויות שמגדלים ילד עם מוגבלות? הפחד שלי אינו סתם חרדות. הנה כמה סיפורים אמיתיים שישכנעו אותי שמסוכן להיות מוכרת בביטוח לאומי. מכרת שלי סיפרה לי שהתקשרו למשטרה להגיע לבית של ההורים שלי כי אחותה האוטיסטית חטפה מלטדאון. בוקר אחד, בעלי היה אחראי להביא את הילד האוטיסט שלנו להסעה ואז להביא את הילדה למשפחתון. אם לא מחכים למטה בזמן, ההסעה פשוט נוסעת בלי הילד. הילדה החליטה ביום ההוא לעשות לבעלי את המוות כמו שילדים קטנים עושים לפעמים. לכן, כ...