אמאוטיזם - חיי אמא על הספקטרום

 אוטיסטים מתקשים למצוא זוגיות מכל מיני סיבות. הסיבה הכי ברורה להורים שלהם (שמתחננים לנכדים כבר) היא שאנחנו מתקשים עם התנהגות ״מתאימה״ ולהבין את כל הרמזים והמסרים הלא-מילוליים של פלירטוט. זה כמובן חלק מהעניין - באמת, אם אתם רוצים לצאת איתנו או אפילו רק להיות חברים איתנו אתם צריכים *להגיד* לנו את זה בפירוש - אבל יש בעיה יותר קשה. חשבתי על זה כשראיתי את הסדרה ״אהבה על הספקטרום״. למרות השם, זאת לא היתה סדרה כל אהבה בכל שלבי החיים אלא מהתקופה הקצרה בין הדייט הראשון עד הצעת נישאוין. היה לי חבל כי האהבה של זוג שכבר שנים ביחד ושכבר נאלצו לעבור כל מיני אתגרים היא שונה. אז בתור מישהי שבזוגיות מאושרת מעל עשור (שזה גם די מעט) הייתי אומרת שהקושי העיקרית היא שאנחנו חיים בחברה שמתייחסת אל הצרכים שלנו כהתנהגות לא טובה וזה סותר עם זוגיות בריאה שבה מכבדים את הצרכים של שני בני הזוג ומרגישים בנוח אחד עם השני. וזה נכון בלי קשר לאם בן אדם מאובחן או לא. לדוגמה, הרבה אוטיסטים סובלים ברגישות יתר לביקורת ופחד מדחייה חברתית. יש דיון בפסיכולוגיה אם התופעה נובעת מקשיים בויסות רגשי או אם זאת תגובה טראומתית לחוו...

  אחת הסיבות העיקריות שאני בטוחה שאני אוטיסטית היא ההשפעה המטורפת על בריאות הנפש שלי ברגע שאני אמרתי לעצמי ״אני לא יודעת אם אני אוטיסטית או לא אבל אני אתחיל להניח שכן, להתנהג בהתאם ולראות מה קורה״. זה לא תהליך פשוט. התחלתי עם הנגשות חושניות ולהפסיק ליצור קשר עין. עניין הקשר עיין היה מסובך כי הייתי כל-כך רגילה לזייף אותו שהוא נהיה אוטומטי. לגבי החושים, עשיתי על עצמי נסיונות. מה יקרה אם אני מקבלת את זה שאני מרגישה חולה כשאני עומדת בשמש ישירה ואני מפסיקה לעשות את זה? מה יקרה אם אני מתנדנדת במקום או מנפנפת את הידיים כדי לשחרר את הלחץ? ההשלכה היתה שיפור מיידית בבריאות הנפש שלי. מאז גיל 11, שקלתי להתאבד כל הזמן. לפעמים המצב היה באמת מסוכן אבל רוב הזמן זה היה יותר קול קטן שציפצף ״אולי כדאי למות״ כל פעם שהייתי לחוצה. הקול הזה נעלם לגמרי. יש גם שלבים לא כיפיים של התהליך הזה. זאת תחושה לא נעימה לדעת שברגע שאני מוותרת על נורמות נוירוטיפיקליות לשיחות, אנשים שאכפת לי מהם עלולים להיעלב ממני. זה גם באסה להבין שמבחינת קלינית את מפריעה מדי בשביל למצוא חברים. אבל בסך-הכל לגמרי כדאי.

 הילדים בבידוד. עשינו אתמול בדיקת קורונה במרכז של פיקוד העורף. אז במקום לחכות שעה בתור דילגנו על הכל. אני כ״כ אוהבת פטור מתור שאני כבר שוקלת אולי כן להיות מוכרת על ידי ביטוח לאומי.

הנה סיפור על אינטראקציה בשבוע שעבר משתי נקודות מבט - האוטיסטית והנויקוטיפיקלית - שיסביר קצת איך נראית יכולתנות נגד אוטיסטים ולמה נוירוקטיקלים לא מצליחים לזהות את היכולתנות שלהם כלפינו. בלי לתת יותר מדי פרטים, אני חברה בפייסבוק עם אישה שיש לה עסק תזונה ככלי לירידה במשקל. זאת לא הסיבה שאני בקשר איתה ואני דווקא חושבת שיש לי גישה לא בריאה כי היא די כותבת כאילו ירידה במשקל זה הסימן היחיד והכי טוב שמיהו הצליח לשפר את הרגלי הבריאות שלהם. עכשיו כפרסומת לפרויקט חדש בעבודה שלה היא שמה כל מיני ציטוטים מנשים שיש להן גישה מאוד חולנית לדיאטות אז אני שאלתי בנימוס עד מתי היא תעשה את זה כדי שלא אצטרך לראות. היא אמרה לי ״עוד שבוע״, אני אמרתי ״תודה. נתראה אחר-כך״. ואז מישהו בכלל לא קשורה החליטה להיכנס לשיחה הזאת, שיחה שכבר הסתיימה, כדי לאכול לי את הראש. לא הבנתי מה הבעיה שלה. אני אמרתי מאוד פשוט - לא בריא לי לראות ציטוטים כאלו, אז תגידי לי עד מתי לחסום את הדף שלך. למה האישה הזאת מביאה כל מיני דברים לא רלוונטיים בכלל, כמו שאולי זה כן עוזר למישהי? עד שהיא אמרה מה באמת הציק לה. לטענתה, הייתי צריכה לכתוב את ...

 ראיתי היום פרסומת בקבוצה של הורים לילדים עם מוגבלות. מישהי מחפשת תרפיסטית לבוא 3 פעמים בשבוע אחרי בית הספר לשבועיים כדי לבצע תכנית התנהגותית יישומית שאיזושהי מנתחת התנהגות הכינה. למשרה הזאת לא נדרשת תואר או רישיון כלשהו (האמא מציעה שהעבודה טובה לסטודנטיות בניתוח התנהגות). אז השאלות שלי להורים שבעד  ABA בתור מי שמתנגדת לגמרי לגישה הבהייביוריסטית: 1. לא נראה לכם מוזר שלא נדרש מיומנויות ספציפיות כדי לבצע את הטיפול הזה על ילד? הרי לא הייתם מעסיקים סטודנטית להיות קלינאית תקשורת או מרפה בעיסוק או אפילו מרפה באומנות. 2. לא נראה לכם ביזארי שלילד הזה אין זמן פנוי סתם להיות ילד? הוא בבית הספר כל השבוע ואז מה אחר-הצהריים? מתי יש לו זמן להשתחרר בסוף יום הלימודים, לשחק עם החברים שלו, להתעסק במה שמעניין אותו? שעה אחת של טיפול כבר מתישה. אבל 6 שעות מעל כל מה שהוא מקבל בבית הספר? עוד יותר הזוי, ה-״סטנדרט״ לטיפול זה הוא 40 שעות בשבוע אפילו לילדים הכי קטנים. משרה מלאה של להיות מטופל!

אני מנסה בזמן האחרון לשפר את הרגלי הבריאות שלי כי יש לנו תכניות להרחיב את המשפחה בקרוב וזה גורם לי לחשוב על כל ההמלצות הרפואיות שפשוט לא רלוונטיות לי או לאנשים עם מוגבלות בכללי. הבעיה היא שאנשי הרפואה שנותנים את ההמלצות האלו חושבים שזה ״ברור שאני לא מתייחס לאנשים עם מוגבלויות״ כשזה ממש לא ברור ואז החברה אוכלת לנו את הראש. שתי דוגמאות של החיים שלי: היו שתי תקופות בעבר שספרתי קלוריות. אלו היו אחרי שעליתי במשקל בגלל הרגלי בריאות לא טובים, וספירת קלוריות עזרה לי לראות מה הליקויים בתזונה שלי. בנוסף, אם אני מנסה לרדת יותר מ-250 גרם בשבוע (ירידה שנחשבת אטית מאוד) זה פוגע בויסות החושי והרגשי שלי. חשוב לזכור שלאוטיסטים (וגם לאנשים עם מפרעת קשב וריכוז) יש קשיים באינטרוספציה ותפקודים ניהוליים. משמעות הדבר שיש אנשים שלא זוכרים מה אכלו לפני חצי שעה וגם לא מרגישים רעב ושובע כמו שצריך. בשביל אנשים כאלו זה לא מספיק להגיד ״תאכלו דיאטה מאוזנת ותקשיבו לגוף״. זה לא מונע מדיאטנים להגיד שספירת קלוריות זאת פתולוגית. כי כמובן שזה לא כולל אנשים עם מוגבלויות. העובדה שיש תת אבחנה רצינית של בנות לא נחשב. ואז החבר...