איך זה מרגיש כשויסות החושים שלי נדפק? מה הקשר בין זה לבין מלטדאון? תדמיינו שאנחנו דמויות במשחק כמו מורטל קומבט או סטריט פייטר. רק שבמקום יריב מולנו אנחנו מתמודדים עם סביבה שבנויה לצרכים של נוירוטיפיקלים. באנלוגיה הזאת כמות החיים שנשארת לנו מקבילה את היכולת שלנו לווסת את החושים. אנחנו חוטפים כל מיני מכות קטנות מהחברה שמורידים מהיכולת שלנו לווסת את החושים. אצלי המכות האלו כוללות אוטובוסים צפופים בנוסעים, המעבר בבית המרקחת עם כל הבשמים, מוזיקה ברקע וכד׳. אבל לפעמים יש מכות חזקות ממש שמורידים כמות משמעתית של ויסות חושי. אצלי זה כולל אור שמש ישיר, נגיעה בחפצים דביקים, נגיעה בפרצוף שלי ועוד. חשוב להבין שגם המכות החזקות וגם המכות החלשות יכולות להוות את המכה האחרונה שעושה לנו את הנוקאאוט. נוקאאוט במונחים אוטיסטים זה מלטדאון - מצב שבו כל גירוי לחושים מכאיב אחו שרמוטה. יש שתי טענות ממש שקריות שיוצאים מהאי-הבנה של נוירוטיפיקלים לגבי ויסות חושי ומלטדאונים. הראשון הוא שלפעמים זה קורה בלי גורם. שטויות. יכול להיות שהגורם לא ברור כי אוטיסט כבר חטף מספיק מכות שמכה קטנה גמרה אותו. ולפעמים זה יכול להיות ...
כבר הסברתי הסיבה העיקרית למה אני אדווח על האבחנה ביטוח לאומי. אז למה באמת כן? הנה שלושת המטרות שלי: 1. האסמכתא הזאת תאפשר לי לייצג את האינטרסים של הבן שלי יותר טוב מול אנשי מקצוע. יש טיפולים שעוזרים לאוטיסטים אבל יש גם טיפולים שהמטרה שלהם היא ללמד את האוטיסט להסתיר את האוטיזם וטיפולים מהסוג הזה פוגעים קשה בבריאות הנפש. זה נשמע יותר טוב להגיד ״אני בתור אוטיסטית מבינה את הנזק שנגרם על ידי הקפדה כל קשר עין״ מאשר להגיד ״שמעתי מאוטיסטים באינטרנט שקשר עין פוגע״. 2. היו לא מעט פשלות בעבר כי לא הבנתי את עצמי ואת הצרכים שלי. הפרטים הקטנים של האיבחון יעזרו לי להנגיש לעצמי את החיים באופן יותר אופטימלי. 3. להכריח את מי שסביבי (במיוחד בעלי) לקבל את הצרכים שלי.
אני מנסה בזמן האחרון לשפר את הרגלי הבריאות שלי כי יש לנו תכניות להרחיב את המשפחה בקרוב וזה גורם לי לחשוב על כל ההמלצות הרפואיות שפשוט לא רלוונטיות לי או לאנשים עם מוגבלות בכללי. הבעיה היא שאנשי הרפואה שנותנים את ההמלצות האלו חושבים שזה ״ברור שאני לא מתייחס לאנשים עם מוגבלויות״ כשזה ממש לא ברור ואז החברה אוכלת לנו את הראש. שתי דוגמאות של החיים שלי: היו שתי תקופות בעבר שספרתי קלוריות. אלו היו אחרי שעליתי במשקל בגלל הרגלי בריאות לא טובים, וספירת קלוריות עזרה לי לראות מה הליקויים בתזונה שלי. בנוסף, אם אני מנסה לרדת יותר מ-250 גרם בשבוע (ירידה שנחשבת אטית מאוד) זה פוגע בויסות החושי והרגשי שלי. חשוב לזכור שלאוטיסטים (וגם לאנשים עם מפרעת קשב וריכוז) יש קשיים באינטרוספציה ותפקודים ניהוליים. משמעות הדבר שיש אנשים שלא זוכרים מה אכלו לפני חצי שעה וגם לא מרגישים רעב ושובע כמו שצריך. בשביל אנשים כאלו זה לא מספיק להגיד ״תאכלו דיאטה מאוזנת ותקשיבו לגוף״. זה לא מונע מדיאטנים להגיד שספירת קלוריות זאת פתולוגית. כי כמובן שזה לא כולל אנשים עם מוגבלויות. העובדה שיש תת אבחנה רצינית של בנות לא נחשב. ואז החבר...
Comments
Post a Comment