לא, זה לא ברור שההמלצה הרפואית שלך לא מתייחסת אליי

אני מנסה בזמן האחרון לשפר את הרגלי הבריאות שלי כי יש לנו תכניות להרחיב את המשפחה בקרוב וזה גורם לי לחשוב על כל ההמלצות הרפואיות שפשוט לא רלוונטיות לי או לאנשים עם מוגבלות בכללי. הבעיה היא שאנשי הרפואה שנותנים את ההמלצות האלו חושבים שזה ״ברור שאני לא מתייחס לאנשים עם מוגבלויות״ כשזה ממש לא ברור ואז החברה אוכלת לנו את הראש.

שתי דוגמאות של החיים שלי:

היו שתי תקופות בעבר שספרתי קלוריות. אלו היו אחרי שעליתי במשקל בגלל הרגלי בריאות לא טובים, וספירת קלוריות עזרה לי לראות מה הליקויים בתזונה שלי. בנוסף, אם אני מנסה לרדת יותר מ-250 גרם בשבוע (ירידה שנחשבת אטית מאוד) זה פוגע בויסות החושי והרגשי שלי.

חשוב לזכור שלאוטיסטים (וגם לאנשים עם מפרעת קשב וריכוז) יש קשיים באינטרוספציה ותפקודים ניהוליים. משמעות הדבר שיש אנשים שלא זוכרים מה אכלו לפני חצי שעה וגם לא מרגישים רעב ושובע כמו שצריך. בשביל אנשים כאלו זה לא מספיק להגיד ״תאכלו דיאטה מאוזנת ותקשיבו לגוף״.

זה לא מונע מדיאטנים להגיד שספירת קלוריות זאת פתולוגית. כי כמובן שזה לא כולל אנשים עם מוגבלויות. העובדה שיש תת אבחנה רצינית של בנות לא נחשב. ואז החברה עושה שיימינג למי שכן סופר קלוריות אפילו כשיש הצדקה רפואית.

2. זה כבר נושא יותר רגיש כי מדובר בחוויה מאוד טראומטית שכל פעם שאני מדברת עליה תוקפים אותי. אני מדברת על הלחץ ההיסטרי סביב הנקה מלאה.

אני לא מייצרת מספיק חלב בשביל להניק הנקה מלאה. ולמרות שלא היו לי אז את המילים לתאר את זה, ידעתי שאין לי את הכוח להתאמץ להגביר את כמות החלב. להצדיק כ״כ הרבה זמן לשאיבה ולניקוי יסודי של המשאבה היה מעל התפקודים הניהוליים שלי. גם לא התכוונתי להניק הנקה מלאה לכתחילה.

אתם יודעים מה קורה כשאומרים לאחות בית חולים או ליועצת הנקה שאת מחפשת עזרה לשלב תמ״ל? במקרה הטוב מתעלמים מהבקשה ונותנים עצות איך להימנע משילוב תמ״ל. התגובה היותר נפוצה היא בריונות. שמעתי לא מעט שאני אמא עצלנית שלא אכפת לא מהבריאות של הילדים שלה וכו׳ וכו׳.

הדבר הכי פוגע בכל הסיפור הזה הוא שאני לא בטוחה שיעזור בפעם הבא שעכשיו אני יודעת שאני אוטיסטית כי יש כבר אנשים שמאמינים שאסור לתת לאנשים עם מוגבלויות תורשתיות כמו אוטיזם לעשות ילדים. בסביבה שבה כבר מקובלת להגיד שמי שלא רוצה להניק הנקה מלאה לא אמורה ללדת בכלל, זה רק יוסיף לדעות הקדומות נגד אמהות עם מוגבלויות במקום לגרום לפנאטים לחשוב פעמיים על הפנאטיות שלהם.